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Di E. B.: Redazione AGR :: 05 giugno 2026 14:43

AISM, quando la diagnosi arriva da giovani, si rinnova l'iniziativa: #GiovanioltrelaSM

(AGR) Ci sono momenti nella vita in cui si ha bisogno di fermarsi, capire dove si è e immaginare dove si vuole andare. Succede a molti giovani mentre costruiscono il proprio futuro. Succede ancora di più quando nel percorso entra una diagnosi di sclerosi multipla, neuromielite ottica, MOGAD o di una patologia correlata.

Nasce da qui "Direzioni. Ritrovarsi, scegliere, vivere", il tema che accompagnerà #GiovanioltrelaSM 2026, il percorso promosso da AISM con il patrocinio di AINMO e dedicato alle persone under 40 che convivono con queste patologie.

Per molti giovani, la diagnosi arriva in una fase della vita fatta di scelte: studio, lavoro, relazioni, autonomia, progetti per il futuro. "Direzioni" nasce proprio da qui. Dalla necessità di ritrovarsi, riconoscendo sé stessi e il proprio percorso quando tutto sembra cambiare; di continuare a scegliere, esplorando possibilità e opportunità; e di vivere pienamente il presente guardando al futuro con maggiore consapevolezza.

Tre parole che diventano un invito a fermarsi, ascoltarsi, confrontarsi con altri giovani e scoprire che non esiste una sola strada possibile, ma molte direzioni da percorrere.

Una nuova formula per essere più vicini ai giovani

Nel 2026 #GiovanioltrelaSM si rinnova e arriva nei territori con quattro appuntamenti distribuiti lungo l'anno. Occasioni per incontrarsi, confrontarsi con chi sta vivendo esperienze simili, condividere domande e scoprire nuove risorse, ma anche per sentirsi parte di una comunità che comprende davvero cosa significa convivere con la malattia in una fase della vita fatta di scelte, cambiamenti e progetti.

Il percorso prende il via questo fine settimana da Vibo Valentia con l'evento dedicato alle regioni del Sud (Calabria, Basilicata, Campania e Puglia), proseguirà il 26 e 27 settembre a Bologna per il Nord Italia, il 7 e 8 novembre a Messina e si concluderà il 28 e 29 novembre a Roma con l'appuntamento dedicato alle regioni del Centro.

“Con #GiovanioltrelaSM vogliamo offrire ai giovani con sclerosi multipla e patologie correlate non solo informazioni e strumenti, ma occasioni concrete di incontro e partecipazione. La novità di questa edizione è la scelta di portare il percorso nei territori, per raggiungere più persone e creare spazi di confronto vicini ai luoghi in cui i giovani vivono, studiano, lavorano e costruiscono i propri progetti di vita. Perché nessuno dovrebbe affrontare da solo le sfide che una diagnosi può portare con sé e perché il confronto con chi vive esperienze simili può fare la differenza nel costruire il proprio futuro", dichiara Francesco Vacca, Presidente nazionale AISM.

"Quando ho partecipato per la prima volta a #GiovanioltrelaSM ho incontrato persone che stavano vivendo esperienze simili alla mia. Mi sono sentito meno solo e ho scoperto una comunità di cui oggi faccio parte attivamente" dichiara…….. giovane con SM diventato volontario e oggi parte dello staff organizzativo.

Talk, testimonianze e confronto tra pari

Al centro dell'esperienza ci saranno talk ispirazionali, testimonianze autentiche e momenti di dialogo dedicati alle sfide, ai cambiamenti e alle opportunità che accompagnano la vita con la sclerosi multipla e le patologie correlate. Attraverso racconti di vita e occasioni di confronto, i partecipanti potranno condividere esperienze, domande e prospettive sul proprio percorso. Ogni appuntamento coinvolge giovani con SM e patologie correlate, professionisti sanitari, esperti e realtà del territorio, valorizzando competenze, esperienze e reti locali di supporto. Un approccio che punta a rafforzare le relazioni tra pari e a mettere in connessione i partecipanti con le risorse presenti nei contesti in cui vivono, studiano e lavorano. Per molti giovani, #GiovanioltrelaSM rappresenta il primo passo verso una rete di relazioni, confronto e partecipazione che continua nel tempo oltre i singoli appuntamenti.

Laboratori: strumenti, confronto e nuove prospettive

Accanto ai talk, #GiovanioltrelaSM 2026 offrirà spazi di approfondimento e confronto dedicati ad alcuni dei temi che più frequentemente attraversano la vita dei giovani con sclerosi multipla, neuromielite ottica, MOGAD e patologie correlate.

Torneranno gli appuntamenti più apprezzati delle precedenti edizioni, come il "Botta & Risposta con il neurologo", uno spazio diretto e senza filtri per portare domande, dubbi e curiosità ai professionisti, e il laboratorio dedicato alla sessualità, che affronta con apertura e concretezza il rapporto tra corpo, desiderio e piacere.

Ampio spazio sarà dedicato anche alle emozioni, alla consapevolezza di sé e al benessere psicologico, attraverso laboratori come "Emozioni" e "Mindfulness”, pensati per aiutare i partecipanti ad ascoltarsi, riconoscere i propri bisogni e sviluppare nuove risorse personali.

Tra i temi affrontati anche la genitorialità, il confronto sulle evoluzioni della ricerca e della vita con la malattia e i momenti di condivisione tra pari "Come te la vivi", che rappresentano da sempre uno dei cuori pulsanti dell'esperienza #GiovanioltrelaSM.

Un’attenzione speciale è rivolta anche a chi vive accanto a una persona con SM o NMO: il percorso dedicato a Caregiver/Accompagnatori “Oltre lo sguardo” con momenti dedicati a comprendere più da vicino l'impatto dei sintomi invisibili e a condividere esperienze, dubbi e modalità diverse di stare accanto a una persona con SM o patologie correlate.

I giovani protagonisti del percorso.

Una delle caratteristiche più distintive dell'iniziativa è il ruolo attivo dei giovani stessi. Anche nell'edizione 2026, una parte significativa dello staff sarà composta da 18 giovani con SM o NMO, impegnati direttamente nella progettazione dei contenuti e nell'accoglienza dei partecipanti.

La loro presenza testimonia uno degli elementi più caratterizzanti di #GiovanioltrelaSM: i giovani non sono semplici destinatari dell'iniziativa, ma protagonisti nel dare forma e sostanza al percorso, portando esperienze, bisogni e idee che contribuiscono a costruirne i contenuti. Per informazioni e programma completo: giovanioltrelasm.aism.it

I NUMERI DELLA SM

La SM è una grande emergenza sanitaria e sociale. In Italia, ogni anno, 3.650 persone vengono colpite dalla sclerosi multipla. Una nuova diagnosi ogni 3 ore. Delle 150mila persone con SM, il 10% sono bambini e il 50% sono giovani sotto i 40 anni. L’Italia è Paese a rischio medio-alto di sclerosi multipla: è di 6,9 miliardi di euro il costo sociale medio annuo della malattia. La SM è la prima causa di disabilità neurologica nei giovani adulti dopo i traumi.