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Di E. B.: Redazione AGR :: 21 maggio 2026 14:21
Cure palliative pediatriche, 7500 bambini con patologie oncologiche necessitano di un supporto
(AGR) In Italia si stima che 30.000 bambini abbiano bisogno di cure palliative pediatriche (CPP), circa il 25% è affetto da malattie oncologiche
«L’aumento di aspettativa di vita e delle probabilità di guarigione nei bambini con patologie oncologiche rende ancora più cruciale il ruolo delle cure palliative pediatriche. I percorsi terapeutici più lunghi, infatti, generano una maggiore complessità assistenziale e fanno emergere nei bambini e nelle famiglie bisogni che necessitano un approccio multidisciplinare. Serve supporto psicologico, emotivo e spirituale, cura della dimensione relazionale, attenzione a tutto il nucleo famigliare», spiega Renato Fanelli, oncologo, membro del Comitato Etico di Peter Pan ODV e del Coordinamento Regionale per le Cure Palliative Adulti e Pediatriche.
Spesso si pensa che le cure palliative pediatriche siano limitate alla fase terminale della malattia, in realtà dovrebbero accompagnare il bambino e la sua famiglia durante l’intero percorso terapeutico, a partire dalla diagnosi. Si tratta sia di gestire i sintomi che di garantire una vita il più possibile serena, che rispetti la dignità e il benessere psicologico, sociale e relazionale del piccolo paziente e della sua famiglia.
GIOCO, SCUOLA, RELAZIONI HANNO FUNZIONI TERAPEUTICHE FONDAMENTALI.
«Durante la malattia, la sofferenza del bambino non è solo fisica, ma anche emotiva, cognitiva e relazionale – spiega Viviana Bifano, psicologa dell’età evolutiva che opera nelle strutture di accoglienza di Peter Pan ODV – per questo le cure palliative pediatriche devono fondarsi su un modello biopsicosociale. I bambini sperimentano ansia, paura, perdita di controllo, cambiamenti identitari e questi fattori influenzano anche la percezione del dolore e l’aderenza alle cure. Il gioco, la scuola e le relazioni svolgono, quindi, una funzione evolutiva fondamentale, non sono elementi soltanto “ricreativi”».
I modelli terapeutici che integrano cure mediche e interventi psicosociali sono efficaci nel ridurre lo stress genitoriale, migliorare il controllo dei sintomi e aumentare la soddisfazione generale delle famiglie.
I BISOGNI PIU’ RICORRENTI DEI GENITORI.
Le cure palliative pediatriche coinvolgono l’intera famiglia del bambino che affronta la malattia. I genitori sono esposti a un carico emotivo significativo. «I bisogni più ricorrenti che vengono riportati dai genitori che affrontano il percorso di CPP – racconta Eleonora Maggio, psicologa psicoterapeuta che opera nelle strutture di accoglienza di Peter Pan ODV – riguardano la necessità di avere informazioni chiare e accessibili sulle prospettive di cura, così come di avere uno spazio di elaborazione dei vissuti emotivi connessi al senso di impotenza e, soprattutto, ricevere sostegno da parte della rete, spesso anche nella gestione concreta di aspetti pratici e burocratici.»
LA CURA OLTRE L’OSPEDALE.
Il percorso delle cure palliative pediatriche non si esaurisce nei luoghi sanitari: la continuità della cura passa anche dalla possibilità di vivere in un ambiente protetto, di essere supportati psicologicamente e di condividere l’esperienza con altre famiglie. È essenziale che la cura, oltre che all’ambiente ospedaliero, venga estesa a tutti gli aspetti della vita quotidiana. È, quindi, necessaria l’alleanza terapeutica tra ospedali, operatori sanitari, psicologi, hospice, territorio e organizzazioni del Terzo Settore.
«Nelle cure palliative pediatriche – conclude Roberto Mainiero, presidente di Peter Pan ODV – mettere al centro la qualità della vita del bambino e della sua famiglia significa costruire intorno a loro una rete integrata, capace di unire assistenza sanitaria, ascolto, relazioni e sostegno nella quotidianità. In questa alleanza Peter Pan ODV contribuisce offrendo ospitalità e supporto alle famiglie con bambini e adolescenti malati di cancro, accompagnandole lungo tutto il percorso.»
UN WEBINAR PER FARE RETE.
Per riflettere sul ruolo delle cure palliative nei percorsi oncologici pediatrici e promuovere la collaborazione tra ospedale, territorio e Terzo Settore, Peter Pan ODV organizza il webinar “Una rete che cura: cure palliative pediatriche e alleanza terapeutica nei percorsi oncologici”. L’incontro sarà giovedì 28 maggio alle 18. Per partecipare: www.peterpanodv.it.
L’iniziativa fa parte del programma della quinta edizione del Giro d’Italia delle Cure Palliative Pediatriche, promosso dalla Fondazione Maruzza, il cui tema è “La Comunità Curante”, un modello di cura fondato sulla responsabilità condivisa tra professionisti sanitari, famiglie, volontari, scuole, istituzioni e realtà del Terzo Settore.
Peter Pan ODV
Ogni anno migliaia di bambini e adolescenti affetti da tumore, da tutta Italia e dall’estero, arrivano a Roma per curarsi nei reparti di onco-ematologia pediatrica. Peter Pan ODV accoglie gratuitamente questi bambini e ragazzi insieme alle loro famiglie. Accanto all’ospitalità, l’organizzazione mette a disposizione orientamento personalizzato, spostamenti da e verso i luoghi di cura, supporto psicologico, presenza e ascolto, attività dedicate ai bambini, agli adolescenti e ai loro genitori, e favorisce la condivisione tra famiglie che vivono la stessa esperienza, grazie anche al contributo di volontari e professionisti.
Peter Pan ODV vuole essere parte della cura perché garantisce alloggio a tutta la famiglia così che possa restare unita durante le terapie; perché accompagna tutto il nucleo familiare lungo il percorso di cura, offrendo sostegno concreto e aiutandolo ad affrontare le difficoltà pratiche, emotive e sociali legate alla malattia; perché crede che giochi, laboratori e relazioni possano riportare momenti di quotidianità e serenità; perché si impegna a fare informazione sul cancro infantile e a sensibilizzare l’opinione pubblica sui diritti dei bambini e degli adolescenti affetti da tumore in tutto il mondo.
Peter Pan ODV è nata a Roma nel 1994 da un gruppo di genitori di bambini malati di cancro. Nel tempo ha saputo raccogliere intorno a sé centinaia di volontari e migliaia di donatori riuscendo oggi ad aiutare oltre 1000 famiglie.
Dal 2025 Peter Pan ODV ha inoltre ampliato il proprio impegno per essere accanto anche alle famiglie con bambini e adolescenti malati di cancro presenti a Roma e nel Lazio ma che non necessitano di accoglienza nelle proprie Case. In rete con altre associazioni, offre gratuitamente un supporto concreto per affrontare la quotidianità e il percorso di cura, attraverso servizi che comprendono sostegno psicologico, orientamento socio-giuridico, navette solidali, riabilitazione psicomotoria, attività ludico-ricreative, accompagnamento e supporto personalizzato nell’accesso ai servizi sanitari, sociali e territoriali.
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