Roma, al convegno FIAGOP "Il diritto di guarire" sui Tumori infantili, Parlamento e Governo per il sostegno alle famiglie
Giorgio Mulè, v.presidente Camera: E' necessario un sostegno non soltanto dal punto di vista della ricerca, che è fondamentale, ma anche da quello psicologico, dell’assistenza, dei caregiver. In Parlamento, infatti, abbiamo fatto una battaglia che vede l’assistenza psicologica al centro del piano
Di E. B.: Redazione AGR :: 17 febbraio 2026 15:45
FIAGOP_ Convegno 2026 foto da comunicato stampa
(AGR) “Tanto lavoro è stato fatto, tantissimo rimane da fare, a cominciare dal sostegno che va dato a chi affronta queste cure”. E’ quanto ha dichiarato il vicepresidente della Camera, Giorgio Mulè, nel messaggio per l’inaugurazione stamani a Montecitorio del convegno “Il diritto di guarire”, organizzato dalla Federazione Italiana Associazioni Genitori e Guariti Oncoematologia Pediatrica (FIAGOP) in occasione della Giornata Mondiale contro il Cancro Infantile. “Un sostegno non soltanto dal punto di vista della ricerca, che è ovviamente fondamentale, ma anche da quello psicologico, dell’assistenza, dei caregiver dedicati”, ha proseguito Mulè. “Su questo in Parlamento abbiamo fatto una battaglia che vede l’assistenza psicologica al centro. Così come è stato fatto nello scorso anno inserendo finalmente nel Servizio Sanitario Nazionale la figura dello psicologo nei reparti di oncoematologia pediatrica, una figura che viene rafforzata con un ulteriore stanziamento previsto nella Legge di Stabilità già approvata del 2026. Piccoli passi, piccoli segni”, ha concluso Mulè, “che vanno però nella direzione di quella prossimità, di quella vicinanza, che va garantita in tutti i modi a coloro che quotidianamente combattono su questa trincea”.
Al convegno della FIAGOP, è giunto anche un messaggio da Alessandra Locatelli, ministro per le Disabilità: “In questo momento, stiamo lavorando moltissimo per il riconoscimento del caregiver familiare, quello che è vicino al bambino con una diagnosi così complessa”, ha detto Locatelli. “Si tratta di dare un riconoscimento al caregiver familiare prevalente e convivente, ma anche tutele differenziate per riconoscere servizi, tutele e sostegni a tutti coloro che hanno un impegno di cura più o meno intenso, anche a chi non è convivente. Ma naturalmente vogliamo partire da chi ama, cura e non vuol essere sostituito in un impegno che a volte è di 24 ore su 24. Finalmente abbiamo una proposta che ha un punto di caduta comune e che può dare risposte a tutele differenziate, dal quale partire e sul quale poi migliorarsi nel corso dell’iter parlamentare o nel corso del tempo. E’ sicuramente un punto d’inizio fondamentale, che non dobbiamo lasciarci sfuggire”, ha concluso la ministro Locatelli, “che può iniziare a dare dignità e delle risposte concrete e responsabili alle persone che amano, che curano, che non vogliono essere sostituite, ma supportate anche dallo Stato”.
"In questo convegno, abbiamo approfondito il tema dei diritti del bambino oncologico e della sua famiglia", ha dichiarato a sua volta Sergio Aglietti, presidente della FIAGOP. "Il diritto principale è quello di guarire definitivamente e senza limitazioni per avere una vita come tutti gli altri bambini che diventeranno adulti. Per fare questo, occorre integrare diritti al sostegno psicosociale, alle migliori cure e alla ricerca scientifica propria dell'oncologia pediatrica".
"Nei reparti di oncoematologia pediatrica non curiamo solo la malattia, ma accompagniamo bambini e genitori lungo un viaggio difficile, che richiede una presenza continuativa di équipe multidisciplinari e caregiver", ha spiegato Angela Mastronuzzi, presidente dell'Associazione Italiana di Ematologia e Oncologia Pediatrica (AIEOP). "Le misure annunciate rappresentano passi importanti, ma devono tradursi rapidamente in risorse stabili, perché il bisogno di assistenza è quotidiano e non può attendere i tempi della burocrazia. Come operatori sanitari vediamo ogni giorno quanto faccia la differenza avere psicologi dedicati, servizi territoriali integrati e un concreto riconoscimento del ruolo dei caregiver familiari. Accogliamo quindi con favore l’attenzione delle Istituzioni e chiediamo che questo impegno diventi strutturale", ha concluso Mastronuzzi, "per garantire davvero a tutti i bambini, adolescenti e giovani adulti il diritto di guarire e di costruirsi un futuro”.
Il convegno della FIAGOP alla Camera è stato organizzato con il contributo non condizionante del main sponsor Norgine Italia, di Bayer e della Federazione delle Associazioni Italiane degli Informatori Scientifici del Farmaco e del Parafarmaco (FEDAIISF). In occasione della Giornata Mondiale contro il Cancro Infantile, FIAGOP ha anche promosso diverse campagne di sensibilizzazione a livello nazionale. Innanzitutto, è tornata l’iniziativa “Diamo radici alla speranza, piantiamo melograni”, che prevede la messa a dimora di un gran numero di piccole piante di questo arbusto da frutto presso parchi pubblici, giardini di ospedali e istituti scolastici. Novità di quest’anno è invece la campagna “Un succo per la vita”: le associazioni aderenti a FIAGOP stanno distribuendo in tutta Italia bottigliette di succo di melagrana – prodotto dalla Tenuta Il Melograno, azienda agricola biologica di Vasanello (Viterbo) – allo scopo di raccogliere fondi per finanziare un progetto triennale di ricerca di AIEOP sulla standardizzazione dello screening delle neoplasie pediatriche, di adolescenti e giovani adulti. FIAGOP ha inoltre organizzato la tradizionale campagna “Ti voglio una sacca di bene”, dedicata alla promozione della donazione di sangue, piastrine e plasma, risorse fondamentali per garantire le cure ai bambini e ai ragazzi in terapia oncologica.
